生まれた子供に病気があった。珍しい病気の子をもつ親の私がやってみた5つのこと。
この記事は、病気をもって生まれた子供の親御さんに読んでほしい記事です。
こんにちは、まりちゃんです。
私の息子は、とても珍しい病気を持って生まれてきました。
珍しい病気を総称して『希少疾患』といいます。
そんな希少疾患をもって生まれてきた息子の母親である私がやった５つのことをご紹介します。
希少疾患とは？
いわゆる「希少疾患」とは、一般集団と比べると少数の人々にしか発生しない病気のことで、その希少性に関連して特有の問題がみられます。欧州と米国では、ある疾患が2000人に1人の割合で発生すれば、その疾患は希少とみなされます。ある疾患が希少であるかどうかは地域によっても異なります。
希少疾患とは、その名のとおり珍しい病気のことを指します。
息子は希少疾患の中でも、さらに稀なケースで超希少疾患（５万人に１人未満）にあたいする病気でした。
子供は生まれつき胸骨が無い。珍しい病気『胸骨裂』
息子は生まれつき胸骨がありませんでした。
『胸骨裂』という病気です。
この病気を診たことがあるという医師が居ませんでした。
（※現在はやっと、他県に1人、診たことがあるという医師をみつけることができました）
同じ病気の方いませんか？
珍しい病気は情報が無い。私は子供のために何が出来るのか？
珍しい病気は、情報がとても少ないです。
過去の症例があまり無いからです。
ネットで『胸骨裂』を検索してみても、医師が見るような難しい資料がパラパラと出てくるだけでした。
なので、医師たちは、過去の症例や文献をたくさん探してくれました。
いま、病院に行って医師から『この病気はこの治療をします』的なこといわれるのは、当たり前じゃないよ。これまでの症例・治療実績があったからなんだよ。
大きい病院に行って診てもらっても、医師でさえ診たことがない病気。
ぶっちゃけ、病院に行って診察を受けても、満足する診療を受けることができない日々が続きました。（先生ごめんなさい）
どんな処置が必要か、どんな手術が可能なのか。
医師と一緒に手探りで探す日々です。（現在進行形）
もちろん、治療や手術自体は医師がやります。
じゃぁ母親として、私に何かできることはないのか？
そう考えるようになりました。
というか「何かしたい」「何かしなきゃ落ち着かない」という気持ちだね。ははは。
母親の私がやった５つのこと
①SNSで公表、ブログをはじめた
ツイッターで病気のことを発信しはじめて、ブログを立ち上げました。
たくさん反響をもらうことができ、嬉しかったです。
そしてこれにより、病気がある子どものママと交流できるようになりました。
これ、私にとって、けっこう大きいことでした。
周りに病気がある子どものママがいなかったから、不安や悩み、気持ちを共有することが出来たのは気持ち的に大きかった。
SNSで発信して、ほんとよかった。
家族や身近な友達も話を聞いてくれるんだけど、当事者同士（病気の子がいるママ同士）の交流は一段と安心感を与えてくれました。
「私だけじゃないんだ」 と思えたことで気が楽になった
②病気について理解を深める。気が済むまで医師に聞く
恥ずかしいことに、医師からCTや検査結果を見せてもらって説明を受けても、正直、よく理解できていない点が多くありました。
親としてこれじゃダメだ。と反省しました。
でも、いざ医師を目の前にすると、言いたいことが言えない･･･
ならば言える環境・話せる環境を作ろうと思いました。
いま病院に電話した。次の予約の時、再度、いま体どんな状態か、図とか書いて説明してもらいたいと伝えてもらうように言った。よーーーし！！！これで心置きなくGW楽しめるぞ！！！
— ブルドーザーまりこ@息抜きカップ麺 (@manmaru441) 2018年4月26日
受診日の数日前に病院へ電話しました。
電話に出たのは医療事務の方。
『先生へ「次回の受診の際、改めて病状を説明してほしい」とお伝えください』とお言付けをお願いしました。
そして受診日。
主治医の先生に、お言付けが伝わっていたようで、あらかじめ『診療内容説明書』を書いて用意してくださっていました。
さらに、わたし自身も人間の体についての知識を増やしたいとおもい、本のコピーを持参しました。
本は図書館などでも借りることもでき、いいなぁと思った本を購入するといいと思います。
医療関係、人間の体関係の本はお値段が高かったりします。
③受けられる助成制度がないか探す
難病、希少疾患の場合、何かしらの助成を受けることができる可能性があります。
医療費の助成、入院時の食事代の助成など、金銭面の助成はありがたいですよね。
その中でも、息子の胸骨裂という病気は、小児慢性特定疾病にあたるかもしれないとご意見をもらいました。
そして早速、医師へ相談。
対象疾病として小児慢性特定疾病リストに載ってはいないけれど、リストの中にある胸郭不全症候群に当てはまる可能性はあるかもしれないとお話をいただきました。
こればかりは申請してみないと分からないと。
さらに、小児慢性特定疾病の制度に関しての説明は、院内のソーシャルワーカーさんにしていただきました。
幸い、私の住む宮城県仙台市では乳幼児～未就学児は医療費がかかりません。
よって、いま急いで申請しなくても良いとお話をもらいました。
ソーシャルワーカーさんには、小児慢性特定疾病のほかにも育成医療の説明も受けました。
結果、手術が決まったとき改めて説明を聞き、その時点で必要な助成の申請をすることにしました。
いまお世話になっている担当医・病院では、息子の病気を診たことがある医師はいないそうです。
ならば！
診たことがある医師・治療したことがある医師、治療可能な術式を研究している団体を知りたいと思いました。
担当医に申し出るのは少々勇気がいることでしたが、息子のためです。
検査入院した際に同じ病室のママが、「みんな行ってるよセカンドオピニオン」と言っていたので勇気でました。
セカンドオピニオンは、主治医以外から治療方針や検査結果について意見をもらうことです。
希少疾患の場合だとセカンドオピニオンをしたとしても、元々の病気の情報が少ないため、医師からの意見もあまり得られないことが多いかもしれません。
それでも、違う医師に息子を診てもらえることで、少しでも「情報を得られる範囲を広げることができる」のではないかと思っています。
言うだけタダです。
自分が納得いくように治療を進めていきたいですよね！
④難病ネットワークへの登録
難病ネットワークって知ってますか？
私はこの団体をツイッターで教えてもらいました！
私もカルミンサン@CALMIN_PDH のように、子供の体をよく知り、考えてあげれる親になりたい。難病ネットワークの病気一覧？に息子の病気は載ってなかった。だから今日電話します。
— まりちゃんズ@無駄な自信しかないブロガー (@manmaru441) June 12, 2018
障害児が産まれた時に治療を拒否する親のこと https://t.co/Iy0WXHLcc8
難病ネットワーク調べてみた。来週相談電話してみっかな！ちなみにHPに載ってる同じ病気のお友達探してますリストには、息子の病気なかったwwwwさすが世界レベルwww規模でかww
— まりちゃんズ@無駄な自信しかないブロガー (@manmaru441) June 2, 2018
難病ネットワーク電話した。
— まりちゃんズ@無駄な自信しかないブロガー (@manmaru441) June 13, 2018
同じ病気の子いなかったー！！
さすが、世界レベルw
問い合わせした結果、同じ病気の方はいらっしゃいませんでした！
なので、登録だけしてもらいました！
同じ病気の子が見つかったら、連絡もらえるそうです！
同じ病気の仲間を作りたいという人にはおすすめです！
⑤他に話が聞けそうな医師がいないか探して受診
「いろいろな医師の話を聞きたい」とおもいました。
いまの主治医の先生を信じていないわけではありません。
珍しい病気だからこそ、多くの意見・見解が欲しいと思いました。
難病等に詳しい医師がいないか、話を聞いてくれそうな医師がいないか、自分で探して受診しました。
先日、難病ネットワークに関わっている先生にお会いして相談してきたんだ。
— ブルドーザーまりこ@息抜きカップ麺 (@manmaru441) 2018年10月11日
県内の大きい病院を３つくらい勤めたことあって、副院長にもなった経歴がある有名？な先生らしくて、何か良いお話聞けるかな！？とワクワクしていった。
でもね、息子の病気の子供は診たことないって言われた。
初めてみる病名。症状って。
— ブルドーザーまりこ@息抜きカップ麺 (@manmaru441) 2018年10月11日
かかりつけの先生から提案いただいてる手術法をお話して、不安だってことを伝えた。
なんとも言えない表情だったけど、内臓をいじるわけではないので、リスク的には低いと思う。と。
なんかね、この言葉で不安が減ったんだよ。
不思議だよ。
検査結果も持っていってないし詳しいことは分からない状態で意見を求めてしまったことを申し訳なく思った。
— ブルドーザーまりこ@息抜きカップ麺 (@manmaru441) 2018年10月11日
それでも話を聞いてくれて、体を診てくれて、難病ネットワークに電話したの？あと珍しい疾患が集まる病院だと、●●病院と△△病院とかかな～って教えてくれたりした。
相談時間１５分の予定が、３０分以上話してくれてほんとありがたかった。
— ブルドーザーまりこ@息抜きカップ麺 (@manmaru441) 2018年10月11日
よくわかんない病気でよくわかんない手術の話を聞いてくれてほんとありがたい･･･
わたしは不安が少し無くなって、だいぶ楽なった！！！
自分やってることが良いのか悪いのか分かんないけど、行ってよかったなー
多数決をとるわけじゃないけど、いろんな先生に意見もらうのは、良いなー。
— ブルドーザーまりこ@息抜きカップ麺 (@manmaru441) 2018年10月11日
たぶん、かかりつけの先生は面白く思わないと思うけどｗｗｗｗｗｗｗ
治療に関して、これといった情報を得ることはできませんでしたが、話を伺えたり話を聞いてもらったことはとても有意義でした。
手術に対する不安が少し和らぎました。
出来ることはある。何ができるか、考えよう
子どもが生まれたばかりのころは、毎日泣いていました。
なんでこうなった。どうして。何が悪かったんだ。
どん底に落ちてました。笑
でも、自分でも何かできることはないのか？と考えはじめてみると、燃えてきました。笑
不安を完全にぬぐい去ることは難しいです。
でも、不安をやわらげたり、ごまかしたりすることはできます。
自分がやりたい！こうしたい！と思うことを納得するようにやってみると、目の前の景色が変わってきます。
医師に自分の思うことを言うのは、とっても勇気がいります。
でも、とても大事だと思いました。
親は自分です。
最後の決断は親がします。
子どもが生まれたばかりの頃、実母に
「いま、子どもがすがれるのはあなたしかいないんだよ。」
と言われたことがあります。
そう、いま、子どもがすがれるのはあなたしかいないんです。
だからこそ、親の私が納得いくようにやっていくことが大事だとおもいました。
珍しい病気の子どもを持つ母親の私がやった５つのことまとめ
- SNSで公表、ブログをはじめた
- 病気について理解を深める。気が済むまで医師に聞く
- 受けられる助成制度がないか探す
- 難病ネットワークへの登録
- 他に話が聞けそうな医師がいないか探して受診
SNSは特におすすめ！ひとりぼっちじゃないよぉ！
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